« La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurodégénérative (auto-immune) qui affecte le cerveau et la moelle épinière. Elle entraîne une destruction de l’enveloppe protectrice des nerfs (gaine de myéline) de ces deux organes. Elle évolue sur plusieurs années, avec une très grande variété de symptômes d’une personne à l’autre : fatigue, troubles cognitifs (attention, concentration, mémoire…), troubles visuels, altérations sensorielles et motrices, troubles vésico-sphinctériens et sexuels, troubles généraux, douleurs, changement d’humeur (anxiété, dépression…). C’est la première cause de handicap non traumatique chez l’adulte jeune », détaille Jullian Champagne, un des responsables euréliens de l’association Mieux vivre au quotidien avec la SEP.
La maladie touche environ 110.000 personnes en France dont 700 enfants. Il y a 4.000 à 6.000 nouveaux cas par an. Les trois quarts des personnes malades sont des femmes et sont majoritairement diagnostiquées entre 25 et 30 ans. « En Eure-et-Loir, nous dénombrons environ 1.000 personnes malades de la SEP », ajoute le responsable.
Albert Charpentier (56 ans), agriculteur et délégué départemental à la Fondation ARSEP en Eure-et-Loir, raconte sa vie avec cette maladie : « diagnostiqué SEP en 2006, j’ai participé à une journée d’information, cette même année, et cela m’a beaucoup apporté pour mieux connaître ma maladie. Cela m’a permis de comprendre également que rien n’est inéluctable et que l’on n’est pas seul mais entouré de professionnels et d’associations qui nous soutiennent. Mon handicap concerne la marche. J’ai donc décidé de m’adapter à cette évolution tout en continuant de travailler mais avec une approche différente. La kinésithérapie ainsi que quelques aides techniques m’ont permis, en complément d’un traitement de fond, de garder une certaine autonomie.
Les traitements de fond et symptomatiques ont déjà beaucoup progressé et permettent d’améliorer le confort de vie. Les premiers temps, après le diagnostic, peuvent être difficiles. La rencontre d’autres malades permet de confronter nos expériences. La journée SEP est un lieu d’information local grâce aux intervenants sur les sujets des traitements, des soins de confort, du droit du travail… mais aussi un moment de convivialité. Convaincu que la science trouvera un jour un traitement, je me suis engagé comme bénévole à la Fondation ARSEP ».
