Noah aura 13 ans en avril, son petit frère, Alexis, a 10 ans et demi, tous deux souffrent d’une maladie neurodégénérative inconnue. Nathan a 5 ans, il souffre d’une maladie orpheline. Tous les trois ont besoin d’équipement pour leur maison. Le réseau du cœur, animé par Mounir Chakkar, se mobilise pour les aider.
Après Noam, Camille et Océane, le réseau du cœur se mobilise pour venir en aide aux familles de Noah, Alexis et Nathan. Noah et Alexis habitent Briconville. Ils sont atteints d’une maladie neurodégénérative. Tous les deux sont aveugles, ont perdu le langage, sont dans l’incapacité de se mouvoir et de se nourrir. Linda Da Costa et Sébastien Benoît, leurs parents, éprouvent de plus en plus de difficultés à effectuer les soins et la toilette quotidienne. Après l’achat d’un véhicule adapté pour deux fauteuils roulants avec de l’argent économisé sur des années, pour la somme de 48.000 €, les parents ont besoin de transformer les couloirs et le garage de la maison pour y construire une salle de bain pouvant accueillir un brancard de douche. Les parents des deux petits frères mènent une vraie bataille au quotidien pour apporter soins et confort à leurs enfants. Une association a été créée pour leurs deux garçons : Noal, Ensemble pour Noah et Alexis. Les dons serviront à améliorer le quotidien de la famille. « Nathan habite Ézy-sur-Eure. Il est né en mars 2017. Il souffre d’une maladie rare et orpheline inconnue des médecins jusqu’en 2020. Il s’agit d’une mutation sur le gène MN1. Cette maladie est rare, seuls 25 cas sont actuellement recensés dans le monde et il n’existe aucun traitement pour en guérir », explique Virginie Montier, maman de Nathan qui souffre d’une malformation de Chiari de type 1 (discordance entre la taille du crâne et du cerveau entraînant une malposition du cervelet), de scoliose, de retard du développement (il ne parle pas et ne marche pas), d’hypotonie, de problème ORL et du palais ogival. Nathan ne peut manger que du mixé pour éviter les fausses routes. « L’association En Avant pour Nathan veut aider Nathan, améliorer la qualité de sa vie, prendre en charge les soins et le matériel qui ne sont pas remboursés. J'espère aussi rencontrer d’autres familles afin d’échanger les expériences », ajoute Virginie Montier. Là-aussi, il faudra construire une salle de bain à la place du garage car il devient difficile de porter Nathan jusqu’au premier étage plusieurs fois par jour. Pour venir en aide à ces familles, pleine de courage et d’espoirs mais parfois à bout de forces, le réseau du cœur, de plus en plus important, composé d’une quinzaine de chefs d’entreprises et de sponsors du monde sportif, sensibles au handicap, apporte aide financière et logistique. « Nos objectifs sont de venir en aide à une famille qui a un enfant handicapé dans la proximité. Être réactifs et apporter une solution et un résultat rapide dans un délai de trois à six mois. Malgré la pandémie et les restrictions sanitaires, nous avons réussi à aider Camille et Océane dans des délais exceptionnels. La solidarité marche à fond. Nous avons le souhait d’aider au moins un enfant par an. Cette année, ils seront trois », confie Mounir Chakkar.
