Informer, sensibiliser, conseiller, accompagner... autant d'actions importantes menées par l'association auprès des patientes atteintes d'endométriose.
Née en 2020 suite à un changement de nom d'une précédente association, EndoAction est nationale et possède des antennes locales dans diverses villes. À Évreux, Elodie Martins est la correspondante locale EndoAction et souffre elle-même d'endométriose depuis l'âge de 15 ans. « J'ai commencé à souffrir à l'adolescence. On a pu mettre un nom sur ma maladie à l'âge de 31 ans après des années d'examens. J'ai subi un retard de diagnostic d'au moins 7 ans, il y a une vraie méconnaissance du milieu médical de cette maladie et un manque de formation sur le sujet ».
Encore trop peu connue, cette maladie est parfois vécue comme une honte et peut devenir un sujet tabou. Douleurs pelviennes importantes notamment au moment des règles, des relations sexuelles, dérèglements digestifs, troubles de la fertilité, altération de la qualité de vie (nombreux arrêts de travail, interventions chirurgicales à répétition, soucis financiers...) sont autant de conséquences physiques et psychologiques sur les femmes atteintes de cette maladie. « Nous avons mis en place des groupes de parole sur Facebook, nous pouvons échanger en mode privé, ce qui rassure certaines femmes qui ont encore trop peur du jugement » explique Elodie Martins, secrétaire générale adjointe EndoAction. « Nous recueillons souvent des témoignages choquants, cette maladie engendre des conséquences parfois dramatiques ».
Épaulée par des partenaires comme la plateforme de santé collaborative, Heroic Santé, la sexologue et thérapeute Magali Benoit, l'association EndoEspoir de l'île de la Réunion, Endométriose Vaucluse et la plateforme Compare, Myriam Poulain, présidente de l'association et l'ensemble de ses adhérentes luttent pour une reconnaissance de l'endométriose en Affection Longue Durée (ALD).
« J'ai subi 13 opérations depuis que je suis malade » détaille Elodie Martins. « J'aimerais que le combat des patientes soit reconnu en ALD, ce qui permettrait une aide financière pour les dépenses médicales liées à la maladie ». Maladie dont on ne peut pas guérir, pouvant juste être mise en sommeil grâce à la mise au repos des ovaires, elle peut être atténuée grâce à certains traitements. EndoAction s'engage à soutenir la recherche pour une meilleure prise en charge de l'endométriose. Rendez-vous le 19 novembre prochain une rencontre EndoAction à Évreux.
